Diritto eutanasia. Il dibattito in Francia

L’esigua percentuale di francesi che ha redatto le “direttive anticipate” o l’eccessivo numero di persone di fronte alla morte improvvisa di una persona cara e che non sa precisare la posizione di quest’ultima rispetto alla donazione di organi, conferma, se ce ne fosse bisogno, che parlare sulla morte, sulla sua morte, rimane una prova, un “tabù” per molti di noi. Tuttavia, e anche se l’approccio intellettuale è diverso, questi ultimi mesi sono stati l’occasione di una produzione molto abbondante di forum e altri testi riguardanti il ??fine vita e l’importanza della legalizzazione o meno dell’assistenza al morire. La molteplicità di queste posizioni, il più delle volte sfumate, a margine del convegno dei cittadini sul fine vita che questa settimana ha presentato il suo rapporto, testimonia la complessità e spesso anche alcune specificità francesi su questo tema.

Dubbio sistematico e ambivalenza costituzionale
Ciò che attraversa alcuni di questi contributi in particolare è il dubbio, una messa in discussione di ciò che sembra stabilito, che, alcuni considereranno, è un modo abbastanza francese di fare le cose. Ciò che sembra accertato, sondaggio dopo sondaggio, anno dopo anno, è il sostegno della stragrande maggioranza (tra l’80 e il 90%) dei francesi a una legge che autorizzi l’eutanasia. Tuttavia, alcuni invitano a una certa distanza con questi risultati gonfiati. In effetti, questa posizione di principio, questa convinzione a volte tende a incrinarsi quando sopraggiunge la malattia, quando sopraggiunge la sofferenza, quando l’approssimarsi della morte è più di una semplice visione della mente. È quanto ricorda in una rubrica pubblicata su Le Monde, il dottor François Larue, anestesista, specialista nel trattamento del dolore, ex capo del reparto di cure palliative del centro ospedaliero di Bligny (Essonne) che invita a non fraintendere “l’ambivalenza dei pazienti in fin di vita”, e oltre a ciò, la nostra comune ambivalenza su questi temi. Egli scrive:
“La pratica delle cure palliative insegna che l’ambivalenza dei pazienti è abituale, persino sistematica: è molto comune che un paziente, soprattutto nella fase avanzata di una grave malattia, esprima talvolta contemporaneamente a quanto è consapevole che è alla fine della sua vita ma sta programmando un viaggio in un lasso di tempo che sembra irrealistico. (…) E non dobbiamo negare l’ambivalenza degli altri attori. L’entourage non ne è esente: quante volte vediamo, sentiamo famiglie che, amando sinceramente il malato, soffrono per assistere a un lungo fine vita, che sembra loro privo di significato. Dopo la morte, molti di loro si dicono “impreparati” a questo lutto. Eppure poco prima chiedevano una morte rapida. Gli stessi operatori sanitari non sono immuni da una certa ambivalenza (…) Sono davvero tanti quelli che aspirano all’emancipazione e all’autodeterminazione fino in fondo, come sembrano dimostrare alcuni sondaggi di opinione? È lecito dubitarne. L’affermazione secondo cui molti pazienti francesi si recano all’estero per beneficiare di un’assistenza attiva alla morte non è ammissibile, perché non si basa su alcun dato attendibile. Di coloro che rivendicano questa libertà di scelta quando stanno bene, è probabile che molti esprimano un punto di vista diverso di fronte alla malattia. Questa è l’esperienza di tutte le équipe di cure palliative», conclude. La sua analisi lo porta a ritenere che una legge che autorizzi l’assistenza attiva al morire, piuttosto che essere una garanzia del rispetto della libertà di tutti, rischierebbe di impedire che l’ambivalenza si esprima o sia pienamente ascoltata e compresa.

L’illusione della libertà
Questa percezione si discosta dal discorso comune che vede nel riconoscimento dell’eutanasia un atto di tutela della “libertà” di ogni persona. Tuttavia, la “libertà” può davvero esprimersi pienamente, è l’autodeterminazione reale, sincera e completa, quando la sofferenza, l’angoscia, la paura di essere un peso per gli altri impediscono l’accesso al suo desiderio più profondo.
Lo esprime Fabrice Gzil, filosofo e professore alla School of Advanced Studies in Public Health (EHSP) che una settimana fa rimarcava: “La morte assistita si basa spesso sui valori di libertà e solidarietà. Si tratterebbe, per la società, di mostrare solidarietà alle persone che, in coscienza, ritengono che ciò che stanno vivendo non sia accettabile. Questa tesi pone diverse difficoltà. In primo luogo, chiedere di essere assistiti nel morire non è spesso una questione di scelta. Quando si è affetti da una malattia grave e ci si trova in una situazione di impasse terapeutico, questa richiesta è più il riconoscimento di un fallimento, la confessione di una finitezza, che l’affermazione di una libertà”.

Consenso revocato
Mentre questa nozione di “scelta” ancora al centro dell’argomentazione a favore dell’eutanasia sembra in realtà essere aperta alla discussione, medici e professionisti e gli operatori sanitari sono necessariamente attraversati anche da una profonda ambivalenza nei confronti di questi soggetti. Lo testimoniano facilmente le posizioni contraddittorie dei loro rappresentanti e l’indecisione dei sondaggi che li interpellano sulla questione. Tuttavia, alcuni non esitano ad affermare chiaramente che per loro “l’assistenza attiva al morire è cura”. Questo il titolo di un testo firmato da un gruppo di professionisti della salute su iniziativa di Jean Daquin, delegato nazionale dell’Associazione per il diritto a morire con dignità (ADMD) responsabile della commissione degli operatori sanitari, ex ginecologo. In questo testo, gli operatori ritengono che l’adesione all’assistenza attiva al morire sia un modo per invertire il rapporto medico/paziente: “Facci sapere in questo specifico contesto come invertire il nostro rapporto medico, approfondiscilo concedendo al paziente il nostro consenso ”. È una linea di uguaglianza tra professionisti e pazienti quella che gli autori di questa chiamata tracciano qui; uguaglianza nel rapporto medico/paziente, anch’esso spesso discusso e considerato utopico, persino illusorio.

Una falsa opposizione tra eutanasia e cure palliative
Tuttavia, in questo testo, questi praticanti insistono sul fatto che non vi è secondo loro: «nessuna opposizione tra cure palliative, acconsentite, e assistenza medica al morire, purché le cure palliative possano cessare quando il malato le chiede. In Belgio, le cure palliative sono coinvolte in quasi la metà degli atti di eutanasia. Perché non con noi? “. Questo non è l’unico forum che afferma che l’eutanasia e le cure palliative non dovrebbero essere contrarie. “È scandaloso che ventisei dipartimenti ne siano ancora sprovvisti. Ci viene detto che molto spesso, quando ricevono cure palliative, i pazienti che volevano morire cambiano idea. Molto meglio! Ma cosa succede a chi non cambia idea e non viene sostenuto come dovrebbe essere? È assurdo opporsi all’eutanasia e alle cure palliative” Jean-Marie Malick, docente, professore associato di classici e malato di Parkinson, che ha voluto dare il punto di vista dei pazienti in questo dibattito dove sentiamo più spesso medici, filosofi o rappresentanti dei culti. Anche Mélanie Heard, dottoressa in scienze politiche e Martine Lombard, professoressa emerita di diritto pubblico, affermano: “Aiutare a morire chi chiede di porre fine alla propria sofferenza non è opporsi al rafforzamento delle cure palliative, e questo nemmeno per far valere il diritto all’auto- determinazione prevalga su ogni altra considerazione”.

Fallimento delle cure palliative: colpa dei medici?
Tuttavia, se questa opposizione si fa così spesso, è perché molti temono che l’assistenza attiva al morire rafforzi la Francia nella sua mancanza di una “cultura palliativa”. Di questa assenza si parla molto spesso nei dibattiti, senza che vengano sempre spiegate le vere ragioni di questa lacuna. Il medico generico Roland Fardel offre un’analisi senza sfumature: sono i medici i responsabili dell’insufficiente diffusione delle cure palliative in Francia. Analizza così: “Per quanto riguarda il fine vita, sicuramente sono stati fatti passi avanti rispetto alla legge 10 giugno 1999 volta a garantire l’accesso alle cure palliative, ma molto resta ancora da fare: persiste la disparità di servizio a seconda della regione (ventuno dipartimenti non hanno unità di cure palliative); a casa, la pratica delle cure palliative dipende dalla buona volontà di tutti e rimane rara, irregolare e dispersa. Pertanto, la percentuale di morti in casa rimane allo stesso livello di quarant’anni fa, ovvero intorno al 25%. Ne fanno uso appena il 40% delle persone che potrebbero beneficiare di cure palliative e persistono situazioni di fine vita intollerabili. Questa mancanza di cure palliative si spiega con la mancata diffusione della cultura palliativa nella medicina quotidiana, riconducibile essenzialmente alla resistenza dei caregivers a un “paradigma della cura” che sfida la medicina moderna, iperspecializzata e centrata sul curativo, per quale incurabilità e morte sono un fallimento. Infatti, il persistere di una medicina individualista, competitiva e gerarchica si oppone in tutto e per tutto al lavoro di squadra interdisciplinare, anche interprofessionale, dove si tiene conto della parola di tutti – medici, infermieri, badanti, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, volontari… -. Questa resistenza alla pratica palliativa è stata giustificata per anni da motivi di incompetenza: “Non sappiamo come fare. È così che molti medici stanno abbandonando il sostegno dei malati inguaribili agli “specialisti della buona morte”, con il rischio di veder sopraffare i reparti di cure palliative – soprattutto da quando molte di queste strutture sono a corto di personale. (…) Ne consegue una saturazione delle emergenze, con ricoveri prematuri di persone molto anziane in emergenza, e l’impossibilità di organizzare una reale permanenza delle cure, di assicurare una reale continuità delle cure, di praticare una medicina palliativa attiva. C’è sicuramente una carenza generale di medici in Francia, ma, anche nelle regioni che non sono interessate da queste carenze, le cure non programmate sono dormienti e non è sempre facile farsi curare senza andare al pronto soccorso. (…) È chiaro che le invocazioni ripetute da mesi, “per cure palliative per tutti e ovunque”, non hanno possibilità di essere esaudite finché i medici non avranno cura per la cura. Solo l’organizzazione collettiva di una vera permanenza assistenziale, che richiede l’impegno di tutti i medici, associata alla conversione della professione a un lavoro di équipe interdisciplinare attento a quanto stanno vivendo il malato e i suoi familiari, permetterà di sperare di raggiungere gli obiettivi del V Piano nazionale di cure palliative e di supporto al fine vita. Qualunque sia la legge, le cure palliative manterranno la vocazione di aiutare tutti a vivere la fine della loro vita. Testimonieranno alla comunità la necessità di sostegno di fronte alla malattia, alla disabilità, alla dipendenza, alla vecchiaia, all’incurabilità, alla finitezza, in una ritrovata fiducia reciproca, piuttosto che esigere con fascino il diritto all’autodeterminazione”, conclude .

Non suicidarsi è il nostro motto
Il testo denuncia chiaramente una mancanza di “solidarietà” nei confronti in particolare dei più fragili, una mancanza di solidarietà da cui, secondo lui, i medici non sono immuni. Questo tema si ritrova in altri testi, considerando ad esempio che l’emergenza dovrebbe essere piuttosto una legge che si concentri sulla vecchiaia, una legge dedicata a come migliorare il fine vita, piuttosto che concentrarsi sul modo di finirlo. In ogni caso, le nozioni di “solidarietà” e “fraternità” sono al centro delle riflessioni sull’eutanasia. È un riflesso dell’influenza della nostra valuta? Mélanie Heard e Martine Lombard si chiedono così: “Quale modello possiamo progettare, che fornisca ai pazienti quell’aiuto umano e quella comprensione che sono al centro del nostro motto repubblicano? “. Per i due ricercatori è certo che una delle risposte a questa domanda è evitare che il “suicidio assistito” venga considerato come la soluzione di fronte alle diverse questioni in discussione (e in particolare a quella della riluttanza di alcuni professionisti della salute). Scrivono: “Morire da soli: è questo il senso che vogliamo dare alla morte assistita? (…) In Francia, invece, è il “modello Oregon” (possibilità per i pazienti di avere accesso a un prodotto letale che useranno da soli, ndr) a essere oggi al centro del dibattito pubblico: a suo parere 139, è a questo modello di suicidio assistito che il CCNE apre la porta, rilevando che ha interesse sia a restringere le condizioni di idoneità (prognosi vitale commessa a medio termine) sia a limitare il coinvolgimento del medico, che prescrive ma non non amministra. Si evidenzia un altro pregio di questo modello: ponendo il paziente di fronte alla decisione, solo con se stesso, se ingerire o meno il prodotto, costituirebbe il miglior filtro per evitare che il paziente venga coinvolto in una richiesta che in realtà non ha voluto . (…) E prima della Convenzione dei cittadini sul fine vita, il relatore di questo parere, Régis Aubry, ha sottolineato quanto sia importante, a suo avviso, poter, come in Oregon, non confondere le richieste di morte, che può essere mutevole, e reale volontà in questo senso: i moltissimi pazienti dell’Oregon che avrebbero ricevuto la prescrizione senza ingerire il prodotto testimonierebbero una libera “scelta” fatta da molti pazienti di rinunciare a voler morire. Insomma, se dovessimo modificare il quadro normativo in Francia, è quindi il modello Oregon che sembrerebbe indispensabile per guidarci. Questa argomentazione pone in realtà diversi problemi cruciali. Innanzitutto, i dati dell’Oregon sono più sfumati (…) Inoltre, dobbiamo affrontare la realtà delle pratiche e delle condizioni di morte in un tale modello. Abbandonato alla sua decisione, una volta equipaggiato con il suo prodotto letale, il paziente andrà incontro a una morte che può essere lenta e solitaria: in Oregon, tra il 2001 e il 2021 (…) Più della metà dei pazienti deceduti (54,7%) sono senza alcun supporto , né medico né associativo. Sarebbe paradossale promuovere la morte assistita in Francia che si fermerebbe così alle porte della morte. (…) Questa morte solitaria è forse libertà, certo, ma senza fraternità, nel momento più difficile della vita. Questo è infatti il ??modello più individualista e il meno rispettoso dell’idea di accompagnamento, del principio di non abbandono dei malati, del rispetto umano e della cura per gli altri. Un modello che va contro la fratellanza di cui il nostro Paese ha fatto un principio costituzionale al centro del suo motto repubblicano.

Sia questo contributo che molti altri rivelano le particolarità del dibattito in Francia e come l’idea che abbiamo del nostro patto repubblicano lo influenzi. A questo proposito, è probabile che se fosse rispettata la parità di accesso alle cure palliative, le linee di divisione e di discussione sarebbero diverse anche se molto complesse (ancora più complesse, come abbiamo visto) riflessioni su libertà e fraternità.

Prima che l’Assemblea nazionale confermi ciò che è in germe in queste varie posizioni e forum, si può rileggere:

François Larue
Fabrice Gzil
Il gruppo di professionisti della salute
Jean Marie Malick
Melanie Heard e Martine Lombard
Roland Fardel

(Aurélie Haroche  su Jim – Journal International de médecine – del 08/04/20239)

 

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