Credo anche che qualcosa da dire possa chi e’ malato…

Riceviamo e volentieri pubblichiamo

Comitato promotore Associazione Luca Coscioni per la liberta’ di ricerca scientifica

Orvieto, lunedi’ 9 settembre 2002

Cara amica, caro amico,

ti scrivo per chiederti di aderire, se lo riterrai utile ed opportuno, al Comitato promotore dell’Associazione Luca Coscioni per la liberta’ di ricerca scientifica.

Alcuni amici e compagni mi hanno convinto che debba portare il mio nome. Inizialmente avevo qualche perplessita’. Poi ho detto si’ per due diversi motivi. Il primo e’ che tutte, proprio tutte, le associazioni che portano il nome di una persona, vengono istituite a babbo morto. Per cui, mi e’ sembrata finalmente una cosa carina che l’associazione portasse il mio nome. A Coscioni vivo. Non mi dispiace giocare con il quasi impossibile. Anche se questo gioco non mi piacesse, dovrei comunque giocarvi. Il secondo motivo e’ che il mio volto e il mio corpo possono servire a meglio caratterizzare l’associazione e le sue finalita’.

Io vorrei che questa associazione potesse far sue tre battaglie: la battaglia per la liberta’ di ricerca scientifica, la battaglia per i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, la battaglia dei 5000 italiani con sclerosi laterale amiotrofica.

Per quanto riguarda questo ultimo fronte di iniziativa, si tratta per me di un atto dovuto, perche’ molto probabilmente se non mi fossi ammalato proprio di sclerosi laterale amiotrofica, la battaglia radicale per la liberta’ di ricerca e la relativa campagna elettorale per le ultime elezioni politiche non avrebbero avuto luogo. Non sono uno studioso di calcolo delle probabilita’, ma, se e’ vero, scusate il gioco di parole, che con i se non si fa la storia, in questo specifico caso, il Caso ha avuto un ruolo, come al solito, decisivo. Raccontavo a Pier Luigi Diaco, nel corso della trasmissione di Radio 2, 3131, costume e societa’, che la mia storia biologica cominciava 35 anni fa circa, quando uno dei 500 milioni di spermatozoi di mio padre raggiungeva per primo un’ovocita di mia madre. Avevo una probabilita’ su 500 milioni di venire concepito ed una su 100000 di ammalarmi. Questo e’ quanto ho detto in termini di teoria delle probabilita’ a Pier Luigi che mi intervistava. Con lui non mi sono soffermato su altre probabilita’: ad esempio, che proprio io potessi gandhianamente dar corpo alla battaglia per la liberta’ di scienza. Penso che sia doveroso che l’Associazione Luca Coscioni per la liberta’ di ricerca scientifica si ponga, tra gli altri, un obiettivo ambizioso: quello di dare un contributo prezioso alla lotta alla sclerosi laterale amiotrofica. Chiaramente l’aspetto della lotta alla sclerosi laterale amiotrofica non e’ evidentemente quello prevalente. Se cosi’ fosse, avrei proposto la costituzione di una semplice associazione per la sclerosi laterale amiotrofica. Cio’ che intendo prospettare sotto questo aspetto e’ l’offerta di un notiziario mensile che faccia il punto sulla ricerca e sui trial farmacologici di tutto il mondo. L’informazione italiana e’ purtroppo assente e colmare questa lacuna puo’ restituire un po’ di speranza a chi e’ alle prese con questa malattia. Una sezione dell’associazione potrebbe redigere tale notiziario. Inoltre, vorrei anche ricordare che sul mio web, clicca qui, c’e’ gia’ un link molto interessante ad un altro notiziario, dal titolo, Cellule staminali, il punto sulle politiche per la clonazione terapeutica, edito dall’Aduc, Associazione per i diritti degli Utenti e Consumatori. Si tratta di un quattordicinale molto completo, che puo’ essere utilmente consultato all’indirizzo, clicca qui

Quindi, fatta questa doverosa premessa, possiamo esaminare l’aspetto centrale della associazione: quello della liberta’ di ricerca. E’ ormai noto che tale liberta’ e’ decisamente in pericolo non solo in Italia. La ragione e’ evidente: i cosiddetti difensori della vita hanno deciso di condurre una crociata contro le biotecnologie rosse. Quelle verdi hanno perso qualsiasi tipo di attrattiva. Il controllo delle vite delle persone e’ senza alcuna ombra di dubbio molto piu’ importante di quello del mais geneticamente modificato. La Pontificia Accademia per la Vita, il 25 agosto del 2000, con la Dichiarazione sulla produzione e sull’uso scientifico e terapeutico delle cellule staminali embrionali umane, aveva sostenuto che il procedimento per ricavare cellule staminali da embrioni umani e’ un atto gravemente immorale e, quindi, gravemente illecito. La Pontificia Accademia pro Vita puo’ anche sostenere che l’impiego degli embrioni sia immorale. Ma, cio’ che per la Santa Sede e’ immorale non per questo e’ gravemente illecito, cioe’ illegale. E’ cosi’, ad esempio, per l’aborto, per il divorzio e ancora per poco, almeno nel nostro Paese, addirittura per la clonazione terapeutica e la utilizzazione degli embrioni soprannumerari. La legge sulla procreazione medicalmente assistita deve infatti essere ancora discussa e approvata dal Senato.

Inoltre, l’associazione potrebbe anche predisporre due manifesti: uno per la liberta’ di ricerca scientifica, l’altro per la difesa e la promozione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili.

Un manifesto per liberta’ di ricerca scientifica non si renderebbe nemmeno necessario se solo la sfera delle convinzioni religiose non invadesse quella delle decisioni politiche. Le convinzioni religiose di una confessione si fondano su di una verita’ assoluta incontrovertibile. Ne consegue che questi principi non possono essere messi in discussione, prevalgono sulle convinzioni religiose di tutte le altre confessioni E chiaramente sull’approccio teorico, i principi e la prassi liberale. Cosa quest’ultima che si ripercuote negativamente sulle liberta’ individuali fondamentali, con gli sconfinamenti indebiti del potere religioso nella sfera politica. Questo e’ quanto sta accadendo in Italia, che si accinge a varare una normativa proibizionistica, che intende vietare, fra le altre cose, clonazione terapeutica e studi sugli embrioni soprannumerari. Le basi scientifiche per un Manifesto per la liberta’ di ricerca sono in realta’ gia’ state in parte poste in un altro Manifesto, dal titolo Embrioni e Ricerca, presentato da 16 scienziati italiani a smentita della scientificita’ dell’equiparazione embrione-individuo. Il Manifesto e’ stato sottoscritto, desidero ricordare i nomi di tutti gli scienziati, da: Giovanni Azzone, Marcello Barbieri, Gian Maria Bressan, Paolo Carinci, Giulio Cossu, Carlo Flamigni, Antonino Forabosco, Rita Levi-Montalcini, Lucio Luzzatto, Mario Molinaro, Pietro Motta, Carlo Redi, Gregorio Siracusa, Mario Stefanini, Umberto Veronesi, Dino Volpin. Chi, meglio di loro, potrebbe essere in grado di lavorare alla stesura di un Manifesto per la liberta’ di ricerca. Chi, se non coloro che investono le loro esistenze nella ricerca di laboratorio. Certo, credo anche che qualcosa da dire possa chi e’ malato. Infatti, ho sempre cercato di sottolineare che esiste la ricerca scientifica, la bioetica in laboratorio e la bioetica e la ricerca sulla propria pelle. Quest’ultima e’ troppo spesso dimenticata. Per ogni successo di una nuova sperimentazione sull’uomo, c’e’ il duro lavoro di medici e ricercatori, ma anche la disponibilita’ di cavie umane. Premesso che gli scienziati non sono certo dei folli, ai quali imporre norme di comportamento etico, dal momento che il loro fine ultimo e’ quello di migliorare le condizioni di vita delle donne e degli uomini, che popolano il nostro pianeta, l’eticita’ di un progetto di ricerca non dovrebbe essere stabilita da chi non sa neanche come sia fatta una provetta. Bensi’, dagli scienziati stessi, nel rispetto della legislazione vigente. Una delle conseguenze di una normativa restrittiva nel campo delle biotecnologie rosse, lo abbiamo gia’ visto con il blocco sostanziale dei fondi federali statunitensi per le ricerche sulle cellule staminali embrionali e sulla clonazione terapeutica, e’ stata la fuga di cervelli all’estero, in particolare in Gran Bretagna. L’altra conseguenza, altrettanto grave, e’ l’avvantaggiare cosi’ paesi come la Cina, dove tutto e’ lecito, anche la vendita degli organi espiantati dai condannati a morte. In una societa’ libera e democratica, le convinzioni personali sono poste tutte sullo stesso piano. Non esiste una gerarchia delle Costituzioni etiche e delle Prassi. Questo dovrebbe essere il fulcro del Manifesto per la liberta’ di ricerca scientifica. Penso che uno scienziato credente in altro che nell’oro e nel potere avrebbe quanto meno delle difficolta’ nel riconoscere la validita’ scientifica dell’equiparazione embrione-individuo. Certe volte, penso di essere un imbecille nell’insistere con gli embrioni, la clonazione terapeutica, la liberta’ di Scienza, e di Coscienza. Ma, se non io, chi dovrebbe farlo? Se non ora, proprio ora che tutto sembra perduto, quando? L’Associazione Luca Coscioni per la liberta’ di ricerca scientifica dovrebbe anche avere un Comitato scientifico ed etico, liberale e laico, che si pronunci su tutte quelle questioni, inerenti le biotecnologie rosse e verdi, che il Governo, il Parlamento, il Comitato nazionale per la bioetica, stanno affrontando in modo illiberale ed integralista.

Il manifesto per la difesa e la promozione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili puo’ essere riassunto nella seguente asserzione: le persone malate e disabili godono degli stessi diritti e degli stessi doveri che accordano a tutti gli individui la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, le Costituzioni e gli Ordinamenti giuridici dei Paesi democratici.

Un primo compito che dovrebbe essere adempiuto dalla associazione e’ quello di rendere disponibile un programma integrato di comunicazione scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione. Il programma, o meglio la sua realizzazione, potrebbe essere finanziato dall’Unione Europea, e predisposto in tutte le lingue dei Paesi dell’Unione. L’obiettivo e’ di restituire mani e voce a chi mani e voce non ha oppure non puo’ piu’ utilizzarle o ancora utilizzarle solo con grandi difficolta’. La comunicazione e’ vita. Privare una persona di questa facolta’ non equivale a toglierle la vita. E’ molto peggio. Significa imprigionarla in un corpo che non ha piu’ alcun senso di esistere. Se poi questo corpo e’ anche completamente immobile o soltanto parzialmente mobile, non poter comunicare diviene una vera e propria tortura psicologica e fisica. Credo che una delle ragioni che porta non solo chi e’ colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica a pensare di ricorrere al suicidio assistito sia proprio l’impossibilita’ di comunicare liberamente. Le persone con sclerosi laterale amiotrofica dell’Unione Europea sono 40000 circa. Se ad esse aggiungiamo quanti non possono in vario modo piu’ comunicare per gli esiti disastrosi di incidenti stradali, ictus, distrofia muscolare, sclerosi multipla, e chi piu’ ne ha piu’ ne metta, e’ del tutto e immediatamente evidente, la portata di questa iniziativa. Inoltre, questo programma gratuito potrebbe essere scaricato anche nei Paesi extra comunitari. Rendere di pubblico dominio tale software e’ di fondamentale importanza per porre le basi del rispetto delle liberta’ individuali di centinaia di migliaia di persone solo in Unione Europea.

Un’altra priorita’ dell’associazione e’ la promozione e la pubblicita’ dei progetti di vita indipendente per i disabili non anziani, che siano interessati: 127 mila persone tra 18 e 34 anni e 505 mila persone tra 35 e 64 anni. Per un totale di 632 mila donne ed uomini. L’assistenza personale autogestita rappresenta per le persone con gravi disabilita’ uno strumento in grado di offrire loro la possibilita’ di vivere in modo indipendente ed autodeterminato. E’ comunque chiaro che donne ed uomini con gravi e gravissime disabilita’ sono solo una frazione del totale dei 632 mila cittadini italiani disabili. Mediante tale strumento, alle persone con disabilita’ viene assicurato il godimento dei diritti civili e umani, fra cui i diritti di liberta’ che la Costituzione italiana definisce inviolabili.

Certo, come puoi constatare, duro sara’ il percorso dell’associazione. E’ per questo che chiedo il tuo sostegno e la tua adesione al Comitato promotore dell’associazione.

Ti saluto cordialmente e ti auguro buon lavoro,